2022年4月17日是第34个“世界血友病日”,活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,旨在提高全社会对血友病的关注,营造群策群力、共建共享的社会氛围,通过政策普惠、服务优化,提升血友病的防治照护水平,促进人人享有可持续发展的机会。
什么是血友病?
血友病是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传;
根据基因突变的不同分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因子Ⅸ缺乏症)两型,血友病A占80%~85%,血友病B占15%~20%;
男性人群中,血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为1/25 000。
血友病有哪些表现?
临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止,常在儿童期起病,反复关节出血导致患 儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。
血友病怎么治疗?
替代治疗:是现阶段血友病治疗最主要、最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
按需治疗:对出血发作时进行的替代治疗,应遵循"早期、足量、足疗程"的原则,要求在出血发作2h内给药。
预防治疗:为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗,以维持正常关节和肌肉功能为目的。推荐发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血者即应开始预防治疗。近半个世纪的临床实践证实,血友病预防治疗在降低患者的致残率、提高生活质量方面有着显著优势。
血友病治疗有哪些优惠政策?
通过血友病规范化治疗,特别是规范化的预防治疗,可以使血友病患者实现"零出血"的目标,可以和健康人群一样参与各项社会活动,实现人生梦想。
2017年国家医保目录已经将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围,门诊重特大疾病可直接报销80%,大大减轻了家庭压力,使血友病患儿得到及时规范有效的治疗。
血友病患者日常生活中应注意什么?
1、血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗,补充体内的相应凝血因子的缺乏,以减少出血,减少关节畸形等伤残、减少死亡率。
2、避免外伤和剧烈运动,减少出血风险,避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物,避免肌肉注射。减少感染,因为感染会加重出血倾向。
温馨提示
如果您身边孩子有出现鼻出血、牙龈出血不止、关节血肿等症状时,请及时到儿童血液科就诊!南阳市儿童医学中心儿童血液科:0377-61609211科室简介
南阳市儿童医学中心儿科二病区,以诊治小儿血液、神经、心血管等系统疾病为主的特色科室。有医护人员20余名,其中高级职称3名,中级职称7名,研究生4名,人才梯队配置合理。科室多位人员在北京301医院、中国医学科学院血液病医院、重庆儿童医院进修,尤其擅长小儿贫血、出血、溶血、小儿白血病、恶性淋巴瘤及遗传性血液病的诊治。全科医护人员以高度的责任心和精湛的医疗技术水平,赢得了患儿家长的信任和较高的社会影响力。
专家简介
孙培卓 主治医师
电话:13525697604
儿童血液科主治医师,从事儿科医疗工作10余年,曾在重庆儿童医院、中国医学科学院血液病医院进修,擅长儿童各种原因的贫血、出血、溶血、白血病、淋巴瘤、再障、遗传性血液病的规范诊治。
薛胜楠 主治医师
电话:13569257552
儿科血液主治医师,毕业于哈尔滨医科大学, 硕士研究生,研究方向为血液肿瘤专业,毕业后从事儿科临床工作。任南阳市医师协会血液学分会委员,擅长儿童常见血液病如贫血、急性白血病、再生障碍性贫血及出凝血疾病的规范诊治。就诊信息
联系方式
病区电话:0377-61609211门 诊 电 话:0377-61609611门诊位置
儿童医学中心门诊一楼血液肿瘤诊室 儿童医学中心门诊二楼专家2诊室住院部位置
儿童医学中心住院部5楼