门诊室的百叶窗滤进南阳午后的日光,电脑屏幕上滚动着密密麻麻的脑电图波形,高低起伏的曲线记录着孩童大脑每一次细微放电。刘艳艳指尖轻点鼠标,目光追随着跳跃的波纹,桌角堆叠着半尺厚的复诊病历本,封皮上印着来自驻马店泌阳、唐河、桐柏各个县域的字迹。
豫西南的山区与县域之间,不少神经系统患病的孩子,曾经只有奔赴北京、上海的大医院,才能够获得专业诊疗。奔波的绿皮火车、异地住宿开销、挂号排队的长夜,压在一个个普通家庭肩头。刘艳艳见过太多攥着厚厚的检查单据,眼神慌乱的家属,他们背着书包,抱着熟睡的孩子,踏进诊室的时候,手里的塑料袋里还装着路上没吃完的干粮。
诊室之内,看见疾病之外的人
2024 年,一名 6 岁女孩第一次在家中出现抽搐。家长把孩子搂在怀里,身体止不住发抖,连夜做完各项检查,脑电图报告出来,癫痫诊断落定。走出检查室,孩子母亲已经订好了去往北京的车票,行李箱放在医院走廊靠墙位置,拉杆还挂着孩子的粉色水杯。
“不一定非要跑那么远。” 刘艳艳把脑电图摊开在桌面,一条一条波形指给家属看,把用药周期、复查节点、可能出现的反应,逐条写在一张 A4 便签纸上。家属蹲在走廊台阶上反复翻看那张便签,取消了北上的行程。规律口服药物之后,孩子再没有出现抽搐发作,今年,家长按时回到医院评估,进入停药流程。
2023 年 9 月,8 岁男孩被带进诊室。课堂上他会毫无征兆地愣住,双眼放空,几秒之后恢复如常,一天之内这样的发呆发作能有十几次。脑电图捕捉到失神发作特征波形,诊断结果电话告知家属的当晚,手机听筒那头传来压抑的哭声。
“以后班也没法上了,这孩子怎么办。” 电话里的声音断断续续。已经是夜里十点多,刘艳艳握着手机,听筒贴在耳边,听家属把积压的恐慌一点点讲完。通话持续四十多分钟,听筒里的啜泣声慢慢降下来。男孩规范服药之后,失神发作彻底消失,到 2026 年,评估后顺利减停药。
泌阳一名 12 岁男孩,被头痛头晕纠缠了两年。家里辗转多处买药,药盒堆在家中抽屉,症状始终没有好转。家长驱车一个多小时,带孩子来到南阳。问诊的时候,刘艳艳反复追问每一次头晕发作的时间、孩子发作时眼神的变化,不放过家属随口带过的细碎细节。脑电图结果印证癫痫判断,调整药物方案之后,孩子再也没有出现不适。此后每到复查日期,这一家人都会准时从驻马店泌阳开车赶来,挂号单上反复出现同一个家庭的名字。
一岁半的小女孩因发热入院,检查确诊细菌性脑膜炎,影像提示侧脑室积脓。家属收拾好行李,连夜驱车奔赴郑州。一天之后,深夜的急诊通道,这一家人又折返回来。孩子爷爷攥着帆布包,站在护士站,主动提出继续留在本院接受整套治疗。数周治疗结束,孩子没有留下神经后遗症。一段时间过后,老人双手捧着一面锦旗走进科室,红色绸缎边角被手掌摩挲得起了毛边。
诊室的工作远不止读片子、开处方。患儿家属的焦虑藏在行李箱、深夜的通话、反复的追问之中,刘艳艳习惯在开完处方之后,多留出几分钟,听家属把心里的顾虑说完。
扎根本地,建起家门口的诊疗平台
2023 年 10 月,中国抗癫痫协会的牌匾送到科室墙上,这是南阳市第一家国家级儿童癫痫中心。牌匾挂在走廊墙面,旁边贴着装订整齐的诊疗流程公示页。在此之前,豫西南很多难治性癫痫患儿,只能奔赴外地寻求特殊治疗手段。
科室逐步落地 ACTH 治疗婴儿痉挛症、生酮饮食干预难治性癫痫。生酮饮食配比需要精确到每克食材,医护人员对着食材重量表,和家属一遍遍核对食谱。
脊髓型脊肌萎缩症 SMA,是困扰很多家庭的儿童罕见病。过去,鞘内注射治疗只有省城少数医院能够开展,家长要提前数天预约酒店,往返数百公里。刘艳艳带领团队完成技术落地,南阳成为本地首家开展儿童 SMA 鞘内注射的医院。县域患儿家长不用再收拾大包小包长途奔波,挂号、评估、注射、观察,整套流程在家门口完成。
更早的时候,刘艳艳推动建设儿童脑电图室、儿童肌电图室。机器参数按照孩童生理特征专门调试,不用和成人共用一套检查设备。孩子做脑电图时容易躁动哭闹,检查室内备着卡通贴纸,护士会把玩具摆到操作台边,哄着孩子安静躺好,捕捉完整、有效的脑电信号。
为夯实专业能力,刘艳艳曾赴上海复旦大学附属儿童医院、北京首都儿研所进修。从大城市带回的技术理念,没有停留在笔记本上她把外地先进的诊疗模式拆解,适配南阳本地患儿家庭的现实条件。
下乡义诊的日子,汽车沿着蜿蜒的乡道行驶,后备箱装着脑电图简易筛查设备、宣传折页。乡镇卫生院的长条板凳上,坐满带着孩子赶来的村民。线上科普的夜晚,办公室灯光亮到下班之后,对着镜头讲解儿童抽搐、异常发呆的识别要点,文字、短视频,传到各个县域家长的手机里。
传续薪火,铺就学科长远的长路
科室的晨会总是提前十分钟开始。病历摊在会议桌上,年轻医生轮流汇报疑难病例,刘艳艳坐在一侧,手指点向影像胶片,抛出一个个问题。
只要有学习交流机会,她便安排科室青年医护外出进修、参与全国学术大会。有人奔赴外地学习新技术,回来之后,要在科室内部开展业务分享,投影仪投出课件,全科人员围坐记录笔记。
科研立项的申报材料,她逐页修改打磨。深夜办公室,电脑屏幕光照亮桌面散落的参考文献。从选题方向、病例资料整理,到数据统计,带着团队一步步推进。
“要练出扎实的手上功夫,也要有做科研的能力。” 科室例会,她常常讲起这句话。她的目标不只是自己看好一个又一个孩子,而是搭建起一支能够持续服务南阳儿童的完整团队。
门诊依旧人来人往。外地家庭开车数小时赶来,停车小票被家长攥得皱巴巴。复查的孩子熟稔地走进诊室,有的会主动递上自己近期的作业本。电脑屏幕上,脑电图的波形依旧不停起伏,每一道曲线背后,是一个孩子的成长,是一个家庭的期盼。
窗外南阳的街景慢慢沉入暮色,病历本还在一本本翻开,属于豫西南儿童神经医学的脚步,还在向前走。
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