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重磅红头文件发布！为南阳市儿童罕见病患者筑起“生命防线”
近日，市卫生健康体育委员会印发关于《成立南阳市儿童罕见病质量控制中心的通知》，这份“红头文件”犹如一缕阳光，照亮了我市儿童罕见病患者的救治之路。
2026年01月16日南阳市卫健委印发关于成立南阳市儿童罕见病质量控制中心专家委员会的通知，旨在提升社会对儿童罕见病的认知、加强防治体系建设并保障患儿健康权益。
在南阳市卫健委医疗质量控制中心管理办公室的指导、精准把控下，南阳市儿童罕见病医疗质量控制中心将紧密围绕国家罕见病指控改进目标，认真贯彻落实质控工作，全力建设南阳市儿童罕见病质控体系，加强科普宣传工作，提高全市人民对儿童罕见病的认识。
南阳市儿童罕见病医疗质量控制中心履行以下工作职责：
1.结合我市实际，制定儿童罕见病医疗质量控制工作的长期规划、年度计划、评价指导方案、培训方案等。
2.制定市儿童罕见病医疗质量控制标准、措施和制度等。
3.本着科学、公正、透明的原则，充分发挥信息化手段优势，定期进行儿童罕见病医疗质量控制督导考核，准确掌握儿童罕见病医疗质量动态，指导、要求医疗机构等对标整改完善。
4.提出儿童罕见病诊疗人才队伍建设意见，并定期开展罕见病诊疗人员的培训，有计划提高队伍素养与技术水平。
6.定期召开工作会议， 指导下级质量控制中心、质量控制专(兼)职人员和医疗机构等开展质量控制工作。
7.进行儿童罕见病诊疗有关的质量控制策略研究，定期开展调研工作，梳理薄弱环节与制约发展的关键， 提出意见和建议，为市级卫生健康行政部门决策提供依据。
8.推进信息化建设，建立资料信息数据库，通过大数据分析，掌握儿童罕见病诊疗技术水平与罕见病医疗质量控制情况。
9.加强对外交流与合作。