事件回顾

      诺西那生钠注射液，曾要价每针70万元，被称为“天价药”。提到天价药，大家一起来重新回顾一下2021年的那场著名的谈判。

      2021年国家医保目录药品谈判，对于很多人尤其是身患重疾的患者和家属来说，可谓是在绝处看到希望。

      曾经高达每针70万元用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液，经谈判后大幅降价至3万多，“天价药”终于降为“平民价”……

科普：脊髓肌萎缩症

      脊髓肌萎缩症（SMA），是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病，属常染色体隐性遗传病，特点为运动神经元变性导致患者肌肉无力、萎缩，不影响人智力。如果不进行治疗，大多数患有较严重疾病类型（SMA I型）的婴儿在没有呼吸干预的情况下，甚至无法活到两岁。其他类型患者可因疾病进行性加重而最终丧失行走能力，并且出现呼吸、吞咽障碍，给家庭和社会带来了沉重的负担。

                                                                     治疗：生命的希望

      诺西那生钠，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。该药物通过鞘内注射给药，直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。

      2019年4月28日，诺西那生钠在中国上市。2021年12月3日，其被正式纳入医保，每针降价至3万多，经报销后每针花费约1万元，从无药可治，到有药可治却因天价望尘却步，再到现在的3万、1万，灵魂砍价真正让SMA患者及家庭看到了生命的希望……

科室简介

       我院儿科二病区位于医学中心住院部五楼，是以诊治小儿神经、心血管、血液等系统疾病为主的特色科室，配有目前最先进的日本光电视频脑电图工作站，可满足各种脑电检查需求。

       诊疗范围（神经组）：小儿癫痫、高热惊厥、病毒性脑炎、细菌性脑膜炎、自身免疫性脑炎等、肌炎、格林巴利综合征、重症肌无力、肌营养不良、脊髓炎、神经炎、抽动症、多动症、睡眠障碍、头痛头晕等疾病的规范诊治。

       团队建设：目前病区高级职称1名，中级职称7名，研究生5名，先后在北京大学第一医院、北京首都儿研所、上海复旦大学附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院等全国知名医院进修学习，理论基础扎实。

      就诊信息

       科室位置

      专家门诊：儿童医学中心二楼专家2诊室

      专科门诊：一楼东神经癫痫门诊

       病区：儿童医学中心住院部五楼

       咨询电话

      门诊：0377-61609611/0377-61609380

      病区：0377-61609211

      负责人电话

      科主任刘艳艳：13203771503

      护士长赵贵鑫：15037770802

      主治医师孙元杰：13723038021