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豫西南儿童肾病风湿免疫专科的突围之路——南阳市儿童医学中心刘海玉的医者实践

      上午九点半,南阳市第二人民医院中西医结合儿科诊区早已人头攒动,座椅上坐满怀抱病历本的患儿家长。刘海玉将笔帽轻轻扣回笔端,指尖划过打印纸上一行行常规监测数值,听诊器胶管安稳垂在白大褂肩缝处。办公桌边堆叠着半尺厚的复诊档案,每本封皮上,她都用蓝色水笔标注好孩子初次就诊的日期。

      2019年7月,刚取得硕士学位的刘海玉踏入儿童医学中心儿科病房。彼时豫西南区域内,儿童肾病、风湿免疫类疾病的专科诊疗力量几近空白,不少家长攥着检验报告单,辗转两三个小时大巴前往外地求医。也正是这一年,医院启动儿童肾病风湿免疫亚专科组建工作,几张病床、数套基础检验设备,便是这个新生亚专科的全部家底。

                                  

                                                      缺口之上,搭起一间专科病房 

      病房走廊的地板被消毒水擦拭得光洁发亮,2019年深秋,需要肾穿刺活检的患儿转入科室。操作前夜,刘海玉把厚重的指南文献摊在办公桌上,台灯亮至深夜十一点四十分,纸上密密麻麻写满穿刺方案。“不把每一步琢磨透彻,心里始终放不下。”她对着身边值班同事低声说道。在此之前,本地极少开展针对低龄孩童的肾穿刺活检术。此后科室团队逐步摸索实践,先后完成数例儿童肾穿刺活检。

      11岁女孩被家属用轮椅推进病房,幼年特发性关节炎纠缠她整整三年,双侧膝关节肿胀,触碰便传来刺痛,行走时身体向一侧歪斜,上下台阶完全无法独立完成。书包放在轮椅脚踏板上,课本边角早已卷起,孩子已经很长时间没能正常到校上课。多学科联合会诊后,靶向免疫治疗方案最终敲定。治疗前两周,女孩卧床休养,膝盖不敢做屈伸动作,护理人员每日协助她做关节被动活动。规范治疗六周后,女孩可以自主抬起膝盖,慢慢从轮椅上站立起来。再次复查时,她背着书包稳稳走进病区,无需家属搀扶,一步步走完长长的走廊。

      亚专科建设稳步推进,肾穿刺活检、生物制剂治疗相继落地临床,科室成功纳入河南省儿童肾病风湿免疫联盟成员单位。一间间普通病房,接住了大批原本要奔赴外地就医的患儿。2024年,刘海玉背起行囊,前往华中科技大学同济医学院附属同济医院肾病科进修深造,白天跟随资深医师在病房查房,夜晚伏案整理厚重的病例笔记,写下满满数本学习心得。

                                                       专病门诊,接住沉默的少年心事

      2025年,医院拿到儿童遗尿症专项定点诊疗单位资质,遗尿专病门诊正式开诊。诊室抽屉常备一沓彩色便签,上面印着暖心提示,留给每一位前来就诊的孩子。一名12岁女孩由母亲陪同走进诊室,双肩微微向内收紧,全程低头不语,回答问诊时声音微弱。多年夜间遗尿的困扰,让她拒绝住校,班级组织集体留宿活动,她总会找借口请假回避。书包侧面永远塞着备用内裤,母亲翻出厚厚的就诊记录,此前辗转四五家医疗机构干预,效果始终不尽人意。

      刘海玉把作息调整建议轻声告知女孩:“我们先把睡觉、饮水的节奏慢慢调整,不要着急。”完善泌尿系统排查排除器质性病变后,团队定制综合干预方案,包含夜间唤醒行为干预,配合中西药物调理。每次复诊,女孩都会悄悄在便签纸上,写下本周夜里遗尿的次数。坚持四个月规范复诊,女孩遗尿频次从每周4-5次逐步降至0。再来诊室时,她已经能主动抬眼和医师交流,书包侧边再也不用替换备用内裤,母亲说,孩子已经重新回归学校的正常集体生活。

      10岁女孩走进病区时,肾病综合征病程已绵延4年。激素、免疫抑制剂轮番使用,尿蛋白转阴后依旧反复反弹,长期服药改变了孩子体态,身高增长速度落后于同龄孩童。母亲随身带着小本子,密密麻麻记录着每日尿蛋白试纸颜色、用药名称与剂量,分毫不敢疏漏。科室团队把孩子往年数年诊疗记录全部调取出来,逐页复盘、逐项筛查用药禁忌,制定生物制剂靶向治疗方案,同步配合中医辨证调理。

      每天清晨,护士都会协助家长完成尿蛋白试纸检测,对照色卡记录结果。激素剂量一步步递减,直至完全停药,多次复查化验单,尿蛋白持续维持阴性。病区走廊的白板上,用笔标注着每一位疑难患儿的随访提醒,到了复诊时间,护士会逐一拨打电话提醒患儿家属前来就诊。

                                                     中西医深度相融,守护患儿长远成长

      2026年,原儿童肾病风湿免疫专业整合归入中西医结合儿科病区。该科是南阳市中西医结合旗舰科室。墙面公示栏里,张贴着科室医护人员获得的各项荣誉:宛城巾帼建功标兵、优秀住培带教医师证书复印件,边角虽被日光晒得微微泛黄,却见证着团队的成长。科室加入中华中医药学会儿童紫癜、肾病协同创新共同体,院内年度表彰大会上,科室接连捧回多项先进科室奖牌。在这里,西医专科评估、中医望闻问切,两套诊疗流程在同一间病房同步运转。日常医生查房,一边翻阅检验报告单,一边伸手为孩子搭脉察看舌苔。

      曾有家长带着8岁女孩辗转多家医院前来就诊,孩子双腿布满紫红色瘀点,腹痛阵阵发作,夜里疼得蜷缩在床上辗转难眠,在外院反复用药后症状依旧时好时坏,皮疹消去三四天便再度成片冒出。家长把厚厚一沓检查单据铺开,纸张边缘早已被反复翻看磨得起毛。每次看见患儿裤腿上新冒出的出血点,她都会低头细细记录病情范围。患儿入院后,西医同步开展抗炎、抗过敏对症治疗;中医科医师同步介入诊疗,根据孩子体质,拟定清热凉血汤药。护士把熬制好的中药分装在带刻度的塑料药杯里,放置在患儿床头。两周过后,女孩双下肢皮疹逐步消退,腹痛发作频次明显降低。后续随访三个月,复查尿常规始终平稳,报告单里再未出现红细胞与蛋白异常。

      6岁男孩被家长带进病房时,近12个月内已经反复发作7次支气管炎、频繁感冒。每次咳嗽咳喘发作,家长带着孩子输液对症处理,症状稍有缓解,不出二十天便会再度复发。孩子口唇颜色偏淡,手心常年虚汗不止。家长把一摞摞输液回执单放在护士站台面,指尖满是焦急:“药没少吃,可孩子体质总不见好转。”急性期用药控制住肺部炎症后,诊疗重心转向体质调理。医师开具健脾补肺的内服中药,治疗室内,孩子趴在推拿床上,推拿师顺着孩子背部穴位缓缓按揉;三伏天定制的药饼,被稳妥贴在孩子后背对应穴位。三个月复诊时,家长翻出手机拍摄的日常记录,对比前后情况,男孩近半年再也没有发生呼吸道感染,饭量比之前多出近三分之一。

      病区治疗区内,小儿推拿、穴位贴敷的器具整齐摆放在置物柜。中药煎药室昼夜运转,一袋袋密封好的对症汤药被精准送到各个病房。针对反复呼吸道感染、紫癜、肾病的患儿,急性期西医手段快速控制病症,缓解期转入中医药扶正调理,已经成为科室常态化诊疗路径。下班之后,刘海玉办公桌上依旧堆满待整理的病例档案,手机通讯录里存着上百位患儿家长的联系方式,深夜也常会收到家长发来的化验单照片,她总会耐心对着屏幕,一字一句回复注意事项。

       豫西南无数普通家庭里,孩子的一次血尿、反复皮疹、夜夜遗尿,都曾是压在父母心头的重石。而这间病区里,白大褂、中药汤剂、靶向药物、推拿的掌心,共同筑起一道守护孩童健康的屏障。一批批孩子从这里康复走出,重新奔向操场,回到教室,奔赴本该属于他们的自在童年。


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